Олечкина страничка

Олин блог начали находить родители детей с похожими диагнозами. В основном это те, кто совсем недавно столкнулся с этой проблемой, кто ищет любую информацию, собирает по крупицам сведения и не знает, что их ждет. На почту приходят одни и те же вопросы, я стараюсь каждому ответить, поддержать.

Я попробую собрать их в одну кучу и возьму на себя смелость передать вам свой опыт.

Итак, вам озвучили предварительный диагноз. Пока образцы костного мозга развезли по разным лабораториям для уточнения вида, подвида и прочих нюансов, вы должны помнить – ЭТО ЛЕЧИТСЯ! Да, медицина не стоит на месте, постоянно разрабатываются и усовершенствуются новые протоколы лечения. Конечно, благоприятнее лимфобластный лейкоз, о нем и пойдет ниже речь.

Я не знаю тонкостей лечения других видов лейкоза.

Я не знаю ничего о лечении лейкозов высокого риска рецидива.

Я не могу вам назначить препараты, прокомментировать назначения врачей, доз.

Доверяйте врачам! Не читайте интернет! Берегите себя, вы нужны своему ребенку! На протяжении всего срока лечения это будет самый обычный ребенок, капризный, послушный, плаксивый и смешливый. Точно такой же, но практически без лейкоцитов, а порой и вовсе без них. А это значит, что и лейкоцитов (нейтрофилов) практически тоже не будет. Они отвечают за иммунитет. Попавшие в организм ребенка бактерии, грибки и прочую бяку будет сложновато прогнать. Ваш девиз на весь срок лечение - ЧИСТОТА ЗАЛОГ ЗДОРОВЬЯ!

Лечение рассчитано на 2 года с хвостиком. Точных дат нет, все будет зависеть от ребенка, от его реакции на лечение, от вынужденных перерывов. Но от протокола вам не уйти, его нужно закончить полностью. Пока вы в больнице, кто-то из родственников (муж, бабушки, тети) должны полностью перевернуть ваш привычный быт.

Из квартиры следует вывезти ковры, цветы, шторы, лишние предметы на которых лежит пыль. Квартиру нужно хорошенько отмыть. Первая отмывка самая тщательная, потом вам предстоят ежедневные влажные уборки 2 раза в день, постепенно отмоется каждый укромный уголочек. Главные враги – плесень, грибок (чаще они живут в ванной), отмывайте, вычищайте. Старайтесь залезть в такие места как батареи, шкафы, люстры. Так же следует обработать игрушки, мягкие убрать в пакет. Но мы оставили несколько любимых, они отправляются в стиральную машинку раз в неделю, а если были не дома, то сразу же после возвращения.

Для уборки понадобится добротная швабра, у нас leifheit. Насадки меняем раз в месяц, а самой швабры при жесткой эксплуатации хватает на год, потом она разваливается. Два ведра – одно для квартиры, второе для общего коридора за входной дверью. Куча тряпочек из микрофибры, моющие средства – для пола Глорикс, Доместос, что-то с антибактериальным действием. Для шкафов Экобриз, тот же Глорикс для поверхностей, Микроцид. Изучите сайт «Евродез». Там же можно купить Октенидерм, им можно обрабатывать руки, вещи. Кстати, руки следует мыть жидким антибактериальным мылом, кусковое убираем. Вытираем руки только одноразовыми бумажными полотенцами. Так что в ванную нужно купить маленькое ведерко для использованных полотенец. Банные полотенца храним так же в ящике и достаем каждый раз свежее.

На первое время нам понадобился тазик для мытья ребенка, но это до тех пор, пока ему не снимут катетер. Потом можно купать в ванной.

Еще немного о личной гигиене ребенка. Никаких зубных щеток! Зубки чистим бинтиком или марлевыми салфетками накрученным на палец. Полоскать рот раствором Бетадина или Ромазулана. Кстати, Бетадин необходимо добавлять еще и в воду при купании.

Для обработки катетера потребуются мисочка для приготовления всего к промывке, шприцы на 5 кубиков, физраствор, стерильные марлевые салфетки, Октенидерм и хороший гипоалергенный пластырь.

Одежда.

По началу, я перепортила половину всех вещей. Мне сказали перестирать все на высоких температурах. Я не понимала что делаю, все происходило словно во сне, без разбора стирала все на 90 градусах. Почему я не догадалась открыть интернет и поискать? Списываю на полученный первичный стресс. Есть замечательное средство Мадитол для белья антибактериальный. Позже я его закупала коробками, сейчас его сложно найти, какие-то перебои с производством. Ищите аналоги! Так же всю одежду следует прогладить, мы купили гладильный пресс. Чистую одежду храним в пластиковых ящиках с крышками. И детскую и взрослую. Так удобно протирать внутри шкафов и не нужно переглаживать одежду перед тем, как ее одеть на ребенка. Еще пришлось купить комнатную напольную сушку, сушить белье на пыльном балконе не стоит.

Все члены семьи, и сам ребенок, приходя домой переодеваются в домашнюю одежду. Вещи ребенка становятся одноразовыми, т.е. одеваются один раз и если пачкаются, то тут же снимаются и отправляются в стиральную машинку. Если не пачкаются, то все равно вечером после купания все уходит в стирку.

До второй консолидации постельное белье меняли каждый день, потом стали менять раз в неделю.