|
Пошла последняя неделя. Вышли на нее с превосходными анализами – лейкоциты 2,7! Пуринетол по 100%, полегче будет, а то Олька все выходные была бледно зеленого цвета, хотя может это из-за низкого гемоглобина, он тоже сильно упал до 86. Переливать ничего не стали, состояние ожидаемое. Сегодня нас смотрел офтальмолог. Есть и хорошие новости, есть и не очень. Зрение восстанавливается, по сравнению с сентябрем (было +3,5 оба глаза), сейчас один +2, другой +1,5. Ага, астигматизм. Выписали рецепт на новые очки, носить постоянно и делать окклюзии. Для меня новые очки это целое мучение. Сложно подобрать оправу, для детишек выбор мизерный, а прошлая оправа уже мала. Нужно ездить по оптикам и примерять, а с нашими лейкоцитами наездишься. Сама врач сказала, что срочности в операции нет, но в перспективе все равно делать надо будет. В следующий вторник пункция, если позволят анализы и выход на двухнедельный дексаметазон. ... Читать дальше » |
|
Знаю, что вы ждете новостей. Не могу себя взять в руки и написать
что-то интересное или новое. В тот
февральский вечер, когда Ольге поставили диагноз, для меня время идет иначе.
Раньше оно бежало, я даже иногда не понимала как летят недели, месяцы, а сейчас
оно остановилось. Для меня эти пять месяцев как пять лет. Утром встаю и все
замирает, бесконечно длинный день и нескончаемый вечер, выходные еще хуже. У
нас не происходит ничего, ни гостей, ни прогулок, день сурка. Но все же что-то происходит. Во вторник поездка в больницу,
лейкоциты 4,2 и из-за этого опять пуринетол по 150%-ой схеме. Сегодня должен
был быть окулист, отменили, врач ушла на внеплановую операцию и после укола
аспарагиназы нас отправили ждать следующую среду. Артем уехал в лагерь, обещал записаться в 2 кружка минимум,
посетить 4 экскурсии, загореть и наплаваться в море за нас всех. ... Читать дальше » Прикрепления: Картинка 1 |
|
С Олей все в порядке!!! И чего меня дернуло сегодня допросить Ольгу Александровну с пристрастием... вопросы копились неделями и вот я не выдержала, хочу все знать. Ближайшие перспективы не очень. Хотя мы уже знакомы с консолидацией, т.е. сейчас идет второй курс из 6-ти недель аспарагиназы, метотрексата и пуринетола + 2х недель дексаметазона, я надеялась что после третьей консолидации будет легче. Почему-то надеялась на это волшебное слово "поддержка". Финал лечения, что-то заключительное и не сильно ужасное. Поддержка же оказалась точно такой же как и консолидация, за минусом аспарагиназы и это на полтора ГОДА. Еще полтора года пуринетола, метотрексата... нистатина, бисептола... Расстроилась. Вопрос про солнце и море тоже задала. Загорать Оле нельзя вообще, я думала что 5 лет, а оказалось что никогда. Так страшно осознавать, что твой ребенок не может выйти на солнышко с коротким рукавом, в шортиках, когда другие дети бегают ч
...
Читать дальше »
|
|
На прошлой неделе Оля выудила из домашней коробки храбрости игрушку - доктор в халатике и стетоскопом. Пару дней приглядывалась, а в выходные наконец дала доктору имя лечащего врача и понеслось. Мы играли только в Ольгу Александровну, представляю как ей икалось. Фантазия у ребенка богатая, к примеру: Давай играть в Ольгу Александровну и акулу, ты будешь акулой а я О.А., говорю, давай. О.А. прячется под одеяло, акула идет искать, находит и тут Оля с криком выхватывает О.А. - не трогай, уйди акула, не ешь О.А!!! Случайно вместе с постельным бельем попала наша О.А. в стиральную машину, а Оля заметила ее сидя на горшке, купается наша О.А., крутится между пододеяльниками и майками. Слез было!!! Срочно останови машину, слей воду, спаси ее!!!:))) Наверное все детишки в какой-то период лечения привыкают к лечащему врачу, начинают его любить, ждать встречи. Сегодня Оля собралась в больницу, взяла в чемодане самые любимые игрушки - буду показыв
...
Читать дальше »
|
|
Наконец-то! Даже загадывать боялась. Мы сегодня все вместе
ходили гулять в Коломенское. С утра съездила за Артемом, потом обратно домой, собрала Олю с Игорешей, нагрузила папку пакетами, бутылками с водой иИИИИ! Оля увидев Артемку застеснялась, заулыбалась. Темка же первым делом кинулся брата смотреть, на руки взял, хохочет, говорит такой клевый! Все дружно пообнимались и начали погрузку. Думали, что придется ехать на 2х машинах, но наша супер огромная коляска отлично вместилась в багажник пежо 307, всех детей разместили сзади. Оля и Игорь в креслах, Темка просто пристегнулся ремнем. Я боялась не справиться, боялась капризов, слез. Программа минимум была просто встретиться, а максимум – дойти до церкви и узнать, как крестить Игоря. Мы программу перевыполнили. Чудесно доехали до входа, который с улицы Новинки, даже место парковочное нашли удачно. Солнышко начинало припекать, и я все время переживала, да и сейчас переживаю, как бы ... Читать дальше » |
|
Вот и я предложила помечтать.
Обычно после приема лекарств, со слезами, криками, а иногда догонялками и выманиванием из под стола, Оля победно вскидывает руки вверх и произносит "УРА! Я больше не болею!". А я ее поправляю, говорю - да, это еще один шажок к выздоровлению, но еще придется попить этих таблеточек и тогдааааа.... - Оль, куда бы ты хотела сходить? - В магазин (улыбается и зажмуривает глаза). - А что мы там будем делать? - Как что? Покупать! - Что покупать? - Да все! Я хочу оливки, семечки, грибочки... *задумывается* бусы, еще одного котеночка, черепашку, цветочек. И поедем мы туда на красной машине и все увезем. Так что, девочка у нас стопроцентная :) Все мечты о магазинах и покупках :) |
|
Началась вторая консолидация. Кашель вроде победили. Почему вроде? Еще остались единичные покашливания в течении дня, но ночью спит тихо. Температура нормализовалась, лейкоциты упали с 24 до 7,4. Сейчас ей введут метотрексат, а завтра аспарагиназу. Все как и в первую консолидацию. К бисептолу, который нужно пить постоянно, добавили нистатин. Меркаптопурин по 100% схеме строго в 18-00. А еще у нас новое достижение. Еще более взрослое, чем высмаркивать нос:) Научилась глотать таблетки, пока тренируемся на нистатине. Они средней величины и не приятные на вкус, но покрыты скользкой оболочкой. Начали тренироваться еще в больнице от нечего делать. Получается через раз, иногда она их раскусывает и стоит с растерянным лицом. Знает что нужно проглотить, не может, старается, хочет выздороветь.
...
Читать дальше »
|
|
Хотела назвать запись как "Короткое мясо", но может мне одной кажется это словосочетание смешным? Именно эту фразу: "Папа, привези мне короткое мясо и короткие макароны" произнесла Оля в трубку, когда муж закончил писать списки, что нам необходимо привезти в больницу. Тем же вечером поднялась температура 39,5. Созвонилась с отделением и поехали в ночИ, перед выездом из дома дала нурофен, а пока доехали - это минут 15 езды, Олька была мокрая как мышь. Тут же поставили венфлон, подключили глюкозку и физраствор, влили какой-то антибиотик. На следующий день температура стала снижаться, сначала 38, потом все ниже и ниже. При этом анализы хорошие, странно так. Сдали биохимию и инфекции - чисто. Наша врач говорит, что довольно странная реакция на отмене дексаметазона, должна была быть противоположной. Но может быть и из-за кашля. Кашель все еще с нами, он то сильнее, то слабее. Надеюсь, после антибиотиков больничных его не будет. Со вчерашнего дня температура нормальная, та
...
Читать дальше »
|
|
Вот и у нас начались спотыкачи. Ночью температура 38. Утром позвонила в отделение, дала нурофен и Оля с папой уехали. Нет, не все так ужасно и страшно, они уже давно дома, но... на неделю отодвигаем начало второй консолидации, ударно лечим наш не излечимый кашель. Опять флемоксин, бисептол увеличили на два дня, ингаляции, нистатин и еще много много всего. Так что у нас будет таблеточно-ингаляционная неделя. Гулять нельзя. Няня справляется превосходно (тттчнс). Оля поняла что Неля ее пожалеет, поиграет во что хочется и когда хочется, погуляет. Вечером после ванны начала хныкать, не хочет идти ножками в свою комнату. Забралась на ручке к няне и ... тут надо было видеть. Несчастное зареванное лицо озаряет ехидная улыбка, я стою сзади, вижу удаляющуюся Олю на ручках. А Оля, глядя на меня, поднимает курносый нос и отворачивает медленно лицо, наблюдая мою реакцию! Во взгляде читалось "Учись мамка, как со мной надо обращаться". Конечно, Нелю я преду
...
Читать дальше »
|
|
А у нас теперь есть няня! Самая настоящая, да-да! Нашлась она с помощью семьянки. Вчера ездила знакомиться с ней, а сегодня она уже с вещами перебралась к нам. Зовут Неля, ей 36. У нее есть дочка, которой сейчас 15 лет. Дочка в 5-ти летнем возрасте заболела такой же бякой как и Оля. Два года у себя на родине не могли поставить диагноза (Узбекистан), лечили от анемии, постоянные переливания крови, а ей все хуже и хуже. В итоге они оказались в Москве на Каширке. Всех подробностей пока не знаю, очень мало с ней разговаривали про болячки, но сейчас с девочкой все в порядке. Коса до попы и толщиной с кулак, толпы поклонников, шашлыки на природе! У нас тоже так будетJ Изначально я думала, что ... Читать дальше » |