|
Август пролетел, а за ним и сентябрь. Все собиралась сесть, написать пару строк о том, как Оля проводит время, как себя чувствует. Да сначала писать было не о чем, а потом события стали сменять друг друга с такой скоростью, что и времени не осталось. Самой главной и важной новостью я считаю то, что Олины анализы стабильны. Мы настолько осмелели, что уже побывали в метро - ездили в центр на фестиваль варенья. Бродили по бульварам, по узким и давно поменявшим облик улочкам, с трудом узнавали места. Играли на детских площадках с другими детьми, Оля ничем от них не отличается. Она немного похудела, вытянулась, отрастила шикарную шевелюру.
А в первую неделю сентября у нее выпал первый зуб. Конечно, выпал он не сразу, он долго шатался, о чем были оповещены все родств ... Читать дальше » |
|
8 августа, 6 утра. Тихонько пикает будильник. В комнате душно, и кажется, ночная гроза была лишь сном. Вдвоем с мужем крадемся на кухню, где нам предстоит надуть упаковку шаров.
|
|
Как приятно не болеть, В небо синее смотреть И ходить-бродить по А деревья по утру Будто шепчут на ветру: "Все Даже не знаю с чего начать! Вокруг столько всего запретного вдруг оказалось доступным. Я себя уже отнесла к категории «безумных родителей». С 4 мая Оля ходит в садик. Первые две недели она ходила до обеда, а потом начала оставаться на полный день. Безумие! Но Оле нравится. У нее появились друзья, а может быть вспомнились старые знакомые). Она вместе со всеми бегает по детской площадке, играет в мяч, лепит из пластилина зверей, рисует цветы и поет песни. Да к чему слова! Давайте я просто покажу))) Это наше "1 сентября"))) Почти как запуск в космос!
А т ... Читать дальше » |
|
В сад Оля не пошла. И Игорь тоже перестал ходить. В саду продлили карантин по ветрянке аж до 4 мая, причем уже и в Игоревой группе тоже. Сидим дома, смотрим в окошко на то, как ветер качает еще голые деревья, как изредка моросит дождь, и как проезжают по дороге машины. А я решила не сидеть на месте и записалась через интернет на прием к офтальмологу в РДКБ. Ну а что, хорошая больница, со всей России туда везут деток. Лучшие доктора и специалисты своего дела. Хоть проконсультируют. За неделю собрали еще папку выписок и направлений и вот ОНО наконец свершилось. -Здравствуйте, с чем пожаловали? – такими словами нас встретила доктор офтальмолог, и тут же перебила – а, вижу, вижу. Сейчас тебя посмотрим поближе. На протянутые мной выписки с прошлыми наблюдениями даже не посмотрела, ответила – не люблю читать эту писанину, лучше все сама посмотрю еще раз. Олю еще раз проверили на аппаратах, попросили назвать картинки на стен ... Читать дальше » |
|
У нас столько новостей накопилось! Постараюсь по порядку. Итак, мы дома и все такое. Не верим свободе, постепенно вспоминаем прежнюю жизнь. Я напрочь забыла, как живут все нормальные люди! Надо было что-то изменить и ничего лучшего в мою голову не пришло, как оформить детей в детский сад. Игоря в ясли, Олю, на полный день, но с сентября естественно. Документы все были сданы давно, но очередь я сильно не отслеживала. А тут зашла и… ! Без перспектив. После звонка в комиссию по Оле мне сказали, мол, ваша коррекционная группа укомплектована, мест нет. А Игорь еще мал, ясли отменили, теперь только с 3-х лет. Я так расстроилась, слов нет! Ну и настрочила письмо в Деп.образования. Что писала - не помню, но, видимо, очень эмоционально получилось, состояние аффекта. Через две недели пришло уведомление на Игоря, с просьбой принести документы в сад на оформление. Первым сюрпризом было то, что Игорю выделили место уже на сейчас. В группу кратковременного пребывания. Пока ... Читать дальше » |
|
Мне сначала показалось, что мир перевернулся. Неизвестность, страх, тревоги. Мы так привыкли быть постоянно под контролем врачей, что оказавшись на свободе, растерялись. Как это, НЕ НАДО ехать во вторник в отделение, НЕ НАДО сдавать анализы и делать уколы, НЕ НАДО пить таблетки. Мы не знаем как себя вести дальше. По инерции продолжаем ежедневные уборки, я даже не думаю о том, чтобы повесить шторы. Пока все остается так, как раньше. В конце февраля мы все же были в отделении, сдали кровь из пальчика, забрали окончательные выписки, побеседовали с лечащим врачом. Но все равно, вопросов остался вагон и маленькая тележка. Показатели крови уже почти как у обычных детей, но иммунодефицит будет сохраняться еще долго, нужно беречь нашего зайчонка. Сам зайчонок радостно кружился, получив ответ, что дома ей можно поесть виноград. И все что захочет, но по не многу. И что на море ей можно, но только на Белое. Климат не менять 5 лет. Записались на в Гемцентр, который распол ... Читать дальше » |
|
Итак, вторник! Такой ответственный и долгожданный. Я столько раз себе представляла себе этот вторник – 17 февраля 2015 года. Накануне была выпита последняя половинка пуринетола и я отчертила огромную жирную линию – 2 года и 10 дней. Наш протокол окончен полностью. Мы прошли его от начала до конца, не тормозя и не сворачивая с цели. Оля тоже ждала этот день. Собирала чемодан, выбирала постельное белье, сок, игрушки. Еще раз проговаривала, что УЗИ не страшно, рентген ерунда, а без еды она потерпит немножко. В 8 утра пришла смс от «коллеги по цеху» свободных кроватей в боксах нет, занимать ли нам в смотровом кабинете кушетку в виде слона. Конечно занимать! Мы не уйдем с пустыми руками! Пришлось дополнить чемодан запасным одеялом. В 9 мы уже стояли при параде возле процедурной, где обронив пару слезинок, Оля рассталась с небольшим количеством крови. Затем беглый осмотр врача и мы уже бежим на УЗИ и рентген. По УЗИ все не та ... Читать дальше » |
|
Как прошла неделя? Оля спокойна и беспечна, все так же фантазирует и живет в своем собственном мире, где она котенок Принц. Все так же с усердием рисует новые шедевры, которые цепляет магнитиками к холодильнику, лепит из пластилина конфеты и мороженное, строит тортики из кубиков Лего. Аппетит хороший, гулять не ходим из-за низких показателей лейкоцитов. Все как обычно, кроме нас. Я, то ликую и праздную победу, то впадаю в оцепенение. Заставляю себя заниматься привычными делами, отвлекаться от мыслей. Врачи не любят забегать вперед и рассказывать, что нас ждет после окончания протокола. Я знаю, что еще минимум пару месяцев уйдет на восстановление кроветворения, что придется пить бисептол и ходить в маске. Сколько времени займет остальная реабилитация, совсем не понятно. И что как только можно будет, начнем заниматься глазками, а с сентября Оля пойдет в глазной детский сад.
|
|
Как же она нас напугала в ночь с субботы на воскресенье! Я уж думала – все, сглазила, мысленно прикидывала, что нам нужно собрать из вещей с собой в больницу. Поглядывала в окно, оценивала дорожную ситуацию. Шел снег с дождем, а ветер был настолько сильный, что пришлось закрыть окна. Оля с вечера жаловалась на боль в ножках. Еще бы! Они с Игорем и Темой перед сном бесились - прыгали со спинки дивана на матрац, кувыркались и играли в догонялки. Остановить их было не возможно, хотя каждый раз мы напоминаем Ольге, что ей нужно беречь себя, не прыгать слишком высоко, не бегать быстро… К 2-м часам ночи Оля лезла на стену и визжала от боли. А мы с мужем метались по квартире и рычали друг на друга, каждый пытался ее успокоить своими методами и ничего не срабатывало. Звоню в отделение. На удивление трубку берут с первого гудка. Объясняю ситуацию, извиняюсь что разбудила. А вот и не разбудила! Оказывается, пол отделения с такими же симптомами. Это (бараба ... Читать дальше » |
|
Всю прошлую неделю мы берегли нашу красавицу и отращивали лейкоциты. На 50% дозе повылезали прыщи на носу, представляю, что нас ждет на полной отмене. Но это не главное. Главная новость в том, что я начинаю отсчет до победы. Он уже не в месяцах и не курсах, а в неделях! Итак, ТРИ! Всего три недели до контрольных анализов и пункции. Я сказала об этом Оле. Она еще плохо представляет, что такое месяц, неделя, но хорошо знает, что такое ТРИ. И с днями недели у нас тоже затык, каждое утро спрашивает «ну чего, едем в больницу, сегодня вторник?». Расстраивается если не вторник. Потому что у нее очередь из животных, кому она обещала поездку - котенок Рыжик, Заюшка (тот самый (!), изрядно потрепанный, но еще живой), собачка Монти, Ёжик, кошка Дейзи, Акула. Мы начали играть в «контрольные анализы». Что такое пункция, в отделении знает каждый малыш, даже тот, что не умеет говорить. При этом слове он замирает, вжимается в стену спиной и показывает ... Читать дальше » |