|
Я пишу больше на отвлеченные темы, не вдаваясь в подробности лечения. Мне оно кажется однообразным, хотя так и есть. Один цикл сменяет другой и так много раз. Очень много раз. На Олю временами нападает отчаяние, она надувает губы и капризным голосом сообщает что надоели ей эти таблетки с уколами, когда же уже все прекратится?! Я приведу некоторые цифры, подсмотренные мной сегодня в Олиной карточке, в табличке с протоколом. Наш путь к выздоровлению состоит из 105 недель. Это чистые недели лечения, сюда не входят недели вынужденного отдыха. А у нас наступила 80 неделя. Гораздо больше половины и даже четвертины:) В следующий вторник начинается 7-ая поддержка. Я заметила, что уже считаю не сколько мы прошли, а сколько осталось. К примеру, осталось всего 2 раза пережить гормоны. Или осталось выпить 5 или 6 пузырьков пуринетола. Сегодня мы были у офтальмолога. У Оли значительное улучшение! Более четко прорисовывается наше будущее и&nb ... Читать дальше » |
|
Оля ждала этот день как никогда. Не реже раза в неделю уточняла, сколько еще осталось? Сколько месяцев, недель, дней? У кого день рождения должен пройти, чтоб наступил ее – Игоря, папы, бабушки, Артема? Мы учили месяца, порядок дней недели, числа. Оля мечтала, как пройдет этот день и чем ближе была дата, тем волнительней было нам. Я знала, чего она ждет, но не знала, как это будет происходить на фоне гормональной реиндукции. Она хотела праздник, ПРАЗДНИК! С шарами, гостями, фейерверком и тортом. У Оли были шары! Много, как в прошлом году. Ими была украшена вся комната. Но Оля проснулась не у себя в комнате, а у нас. Голод привел ее под утро к нам, где выпрашивать кашу и молоко удобнее, мы же добрые, не оставим голодную девочку спать в одиночестве. Поэтому проснувшись, ее еще пришлось уговаривать зайти к себе! И ту ... Читать дальше » |
|
Всем привет! Не знаю что с сайтом. Не могу вставить фотки :(
Сегодня я сделаю пару зарисовок из жизни Ольки. И не что не выдает в ней больного ребенка, кроме вынужденных поездок по вторникам на анализы и процедуры. Да и кто сказал, что она больна? Ну, разве что самую малость. Пару недель назад на нее напал ОРЗ, и вот мы его лечим-лечим, а он никак не вылечивается. Вот был бы иммунитет, все прошло б за пару дней. Но мы выходим гулять, и продолжаем вести прежний образ жизни.
В прошлый вторник на приеме у доктора на вопрос – Как у тебя с аппетитом? - Оля ответила – Бедного акулёнка совсем не кормят. Ничего не дают вкусного, голодает акулёночек! И жалобно опустила голову с надутыми губками. Немного подумав, показала обкусанные пальцы. – Вот, ногти съесть пришлось.
Врачи, сидевшие рядом, попадали под стол от смеха. Папа возмутился, что не правда все, ест без остановки! Но наш акулёночек так убедительно все рассказывала, свесив двойной подбородок, не возможно было н
...
Читать дальше »
|
|
И мы расслабились. Уже дважды за лето были в парке аттракционов, было разрешено помогать Игорюшке строить в песочнице замки, рисовать мелом на асфальте и даже стали забегать в соседний магазин за конфетами и булкой, которой Оля кормила голубей и немножечко себя. Правда, все в маске и быстро-быстро, руки октинидермом и три раза плевались через плечо. Анализы были отличные, настроение тоже и даже 2015 год не за горами. Стоило ожидать что это произойдет, хотя за последние дня 4 поблажек не случалось. В воскресенье заболело горло, наметились соплюхи. На следующий день стало понятно - не миновать нам дополнительных манипуляций. И где мы умудрились поймать эту неприятность? Сегодняшние анализы показали отвратительно высокие лейкоциты. Ну как высокие, для обычного ребенка они идеальны (8,1), для нас ужас-ужас, мы то ожидали что-то около 2-х. Лечение прерывать не стали, но и химию из-за общего состояния не увеличили - 100%, назначили дополнительные таблетки и ингаляции. Наде ... Читать дальше » |
|
Только сейчас появилась минутка рассказать как мы поживаем. А у нас порядок как всегда и, наконец-то, тишина. Дом стоял на ушах из-за Артема, который приезжал нас навестить после Ольгиных гормонов. Мы всегда делаем паузу в общении на эти недели. Оля капризная, не довольная, голодная, Артемке обидно, когда она вдруг начинает на него кричать и выгонять из комнаты, без причины плакать. Да и нам всем тяжело даются эти периоды. Поэтому мы не виделись долго от этого соскучились еще сильнее. Старшие дети разложили дом-палатку и творили в ней чудеса из конструктора, а младший изредка туда наведывался, чтобы все сломать. В такие моменты из палатки раздавался нечеловеческий рык довольного Игоря и голоса отчаяния строителей. Еще в палатку сваливались подушки и одеяла, там было гнездо. Ой, чего они там только не вытворяли - визги, крики! Самое приятное, детки умеют играть вместе и им интересно. А так - гормоны пережили, пузо наели, все как положено. Началась 6-я поддержк ... Читать дальше » |
|
Помню, как была такой же маленькой девочкой как сейчас Оля, и меня на летно отправляли к бабушке на дачу. Дом был старый с печкой, которую бабушка топила практически каждый вечер. Купала меня в тазике, а после, завернув в одеяло, рассказывала сказки. Они были такими интересными и длинными, что я слушала затаив дыхание, боясь уснуть. Но все равно засыпала. А утром ждала вечера, когда бабушка расскажет снова про заколдованных принцесс, кощея, бабу Ягу. Некоторые сказки я и сейчас помню. Артем вырос совсем не 'сказочный', вот не интересно ему и все. А Олька в меня пошла. ... Читать дальше » |
|
Кстати, вес контролировать не удается, каждый курс прибавляем до килограмма. Но не смотря на это, смотрится Оля гармонично:) Единственное. Приходится гулять в закрытой одежде, прятать ножки и ручки. С наступлением лета на детских площадках детишек резко поубавилось, вот раздолье-то! Репортаж как мы идем на площадку и кусочек площадки. |
|
Привет! Спешу вас порадовать, у нас все в полном порядке! Пошла последняя неделя 5-ой поддержки. Еще в самом начале лечения я спрашивала врача о сроках лечения. Ответ был расплывчатый, но прозвучала фраза "Еще никому не удавалось на одной ножке пропрыгать весь курс, иногда приходится отдыхать. Кто-то отдыхает чаще, кто-то реже". Мы без отдыха уже год. Удивительно, в последний раз мы лежали в больнице 21 мая прошлого года из-за непонятной температуры. И последующие 53 недели боролись. Оля послушно принимала лекарства и терпела уколы, а мы помогаем ей. Балуем, целуем, оберегаем от всех и вся, убираемся. Мы все так же убираемся несколько раз в день, выпускаем незаменимого помощника - робота пылесоса, который натаскивает полный бак крошек и пыли. А вечером влажная уборка всего что видит глаз. Бесконечная стирка, глажка, готовка. Уже не представляю как можно по другому, привыкла? Все идет по плану! рс. А еще наша п ... Читать дальше » |
|
Сегодняшний день начинался очень обычно. Завтрак, прием таблеток, выбор нарядов для посещения больницы. А ведь событие, почти как выход в свет! От нетерпения Оля крутилась у двери, попросила скорее обуть ее в туфельки и выскочила к лифту. И вот тут произошло такое... Оля вызвала лифт, забежала в него и… двери начали закрываться. При попытке выскочить обратно, лифт ее немного покусал. Не сильно, но страшно. Теперь Оля знает, почему ей запрещено заходить в лифт одной. Не просто слова, как оказалось. После утреннего происшествия настроение пропало.
До больницы ехали долго, почти час. От нечего делать я дала Ольге фотоаппарат и та наделала кучу снимков дороги, кустов и стоящих рядом машин. ... Читать дальше » |
|
Утро. Стою на кухне и кручу в руках стеклянную баночку с надписью Puri-netol. Все правильно, и срок годности еще большой, и таблетки те же. Да и анализы после первой недели хорошо упали до честных 100% химии, значит работают. Спиной чувствую, как Оля смотрит на меня. Пришла завтракать второй раз, первый раз она завтракала в постели кашей минут 30 назад. Пока я наливаю в чашку кофе, Оля уже открыла холодильник и выбирает, что бы она съела – творожок или киндер пингви. Замирает при виде докторской колбасы и уверенно произносит, что хочет гамбургер. Это когда между двумя кусочками хлеба лежит поджаренная в микроволновке колбаса с сыром, свежий огурчик и помидор без кожицы. И чай – добавляет она. Затем няня приводит на завтрак братишку Игоря, который ест творожок. С Олей за компанию, ведь Оле надо показать, как она хорошо открывает рот и что в него помещается десертная ложка с горкой. Пока Игорь доедает свою порцию, в Оле исчезает и киндер пингви. На ... Читать дальше » |